- Tom Wahlig Foundation
- Euro-HSP (Federation of European HSP Associations)
- ASL-HSP France
- Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
- Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus
- Förderverein für HSP-Förschung
- Foreningen for Ataksi/HSP
- HSP-Austria Selbsthilfegemeinschaft
- Hereditär Spastik Parapares
- HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland
- HSP-Selbsthilfegruppe Schweiz
- HSP Support Group (UK)
- Norsk Forening for Arvelig- Spastisk Paraparese/Ataksi (NASPA)
- Spierziekten Nederland
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ERN-RND | European Reference Network on Rare Neurological Diseases
for rare or low prevalence complex diseases