As Patient Journeys são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes no tratamento da sua doença rara. Uma vez que as Patient Journeys são concebidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades das pessoas com doenças raras.
Os Patient Journeys consideram que as necessidades dos doentes podem ser diferentes em diferentes fases da doença – por exemplo, sintomas iniciais versus tratamento. Também reflectem as experiências pessoais dos doentes, que podem variar consoante a pessoa, a clínica e o país.
A ERN-RND considera que os Patient Journeys são documentos de trabalho que os doentes e os médicos podem utilizar em conjunto para identificar lacunas nos cuidados e adaptar os percursos de cuidados para melhor satisfazer as necessidades dos doentes que vivem com estas doenças. Os Patient Journeys podem, portanto, ser vistos como um primeiro passo para o envolvimento sistemático dos doentes na conceção dos percursos de cuidados.
Além disso, os Patient Journeys são um recurso útil para os doentes, as famílias, os médicos não especialistas e o público em geral compreenderem as necessidades de cuidados dos doentes que vivem com uma doença neurológica rara.
A Patient Journey para Doenças Neurológicas Raras foi desenvolvida pelos representantes do ERN-RND ePAG Astri Arnesen(European Huntington Association), Monika Benson (Dystonia Europe), John Gerbild (Denmark Association for Ataxia and HSP), Natalia Grigorova (Bulgarian Huntington Association), Sara Hunt (Alex, The Leukodystrophy Charity), Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (FARA), Juliane Krabath (Stopp-HSP), Lori Renna Linton (Euro-HSP), Lubomir Mazouch (Czech Association of Atypical Parkinsonian Syndromes) e pelos membros do grupo de foco clínico «Patient Journey para Doenças Neurológicas Raras».
Pode descarregar a infografia e o quadro clicando nas imagens.
Encontre aqui o patient journey para Doenças Neurológicas Raras em formato de folheto.
If you would like to translate this patient journey in your own language, please contact us and we will send you the documents to do so.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank João Miguel Alves Ferreira from the Faculty of Medicine – University of Coimbra, Portugal for translating this patient journey into Portuguese.