Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają one również osobiste doświadczenia pacjentów, które też mogą się różnić w zależności od osoby, przebiegu choroby i kraju.
ERN-RND uważa Ściezki Pacjenta za dokumenty robocze, które pacjenci i lekarze mogą wspólnie wykorzystać do zidentyfikowania luk w opiece i dostosowania ścieżek opieki, w celu lepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów żyjących z tymi schorzeniami. Ściezki Pacjenta mogą być zatem postrzegane jako pierwszy krok w kierunku systematycznego zaangażowania pacjentów w projektowanie ścieżek opieki.
Ściezki Pacjenta są ponadto przydatnym źródłem informacji dla pacjentów, rodzin, lekarzy niespecjalistów i ogółu społeczeństwa, promując potrzebę zrozumienia potrzeb pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami neurologicznymi, szczególnie w zakresie opieki.
Ścieżka pacjenta z rzadką chorobą neurologiczną został opracowany przez przedstawicieli ERN-RND ePAG: Astri Arnesen (European Huntington Association), Monikę Benson (Dystonia Europe), Johna Gerbilda (Denmark Association for Ataxia and HSP), Natalię Grigorovą (Bulgarian Huntington Association), Sarę Hunt (Alex, The Leukodystrophy Charity), Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (FARA), Juliane Krabath (Stopp-HSP), Lori Renna Linton (Euro-HSP), Lubomir Mazouch (Czech Association of Atypical Parkinsonian Syndromes) oraz członkowie klinicznej grupy fokusowej „Ścieżka pacjenta z rzadką chorobą neurologiczną”.
Infografikę i tabelę można pobrać w formacie pdf, klikając na obrazki.
Tutaj można znaleźć informacje dotyczące przebiegu leczenia rzadkich chorób neurologicznych w formie ulotki.
If you would like to translate this patient journey in your own language, please contact us and we will send you the documents to do so.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.
We thank prof. Joanna Pera for translating this patient journey into Polish. She is a neurologist at the Department of Neurology, University Hospital in Krakow and Jagiellonian University Medical College. Her subspecialty interests include ataxias, hereditary spastic paraplegias, leukodystrophies and other rare genetic neurological disorders.