Пути пациента — это инфографические иллюстрации, представляющие потребности пациентов в лечении их редких заболеваний. Поскольку они разработаны с точки зрения пациента, они помогают врачам эффективно реагировать на потребности пациентов с редкими заболеваниями.
В пути пациента учитывается, что потребности пациентов могут отличаться на разных стадиях заболевания — например, при первых симптомах и во время лечения. Они также отражают личный опыт пациентов, который может варьировать в зависимости от человека, клиники и страны.
ERN-RND рассматривает пути пациента как рабочий документ, который пациенты и врачи могут использовать совместно для выявления пробелов в лечении и адаптации путей оказания помощи для лучшего удовлетворения потребностей пациентов, живущих с этими заболеваниями. По этой причине пути пациента можно считать первым шагом к системному вовлечению пациентов в разработку схем оказания помощи.
Кроме того, пути пациента — это полезный ресурс для пациентов, членов их семей, неспециализированных клиницистов и широкой общественности, позволяющий понять потребности в помощи пациентов, живущих с редкими неврологическими заболеваниями.
Проект “Путь пациента с болезнью Гентингтона” был разработан совместно с Астри Арнесен, представителем группы по защите интересов пациентов в рамках ERN-RND и президентом Европейской ассоциации пациентов с болезнью Гентингтона, а также при участии членов группы ERN-RND “Хорея и болезнь Гентингтона”.
Вы можете скачать инфографику и таблицу в формате pdf, нажав на изображения.
Ознакомьтесь с информацией о болезни Гентингтона для пациентов здесь, в виде листовки.
We thank Yury Seliverstov who translated this patient journey into Russian.