A betegutak olyan információs-képi összefoglalók, amelyek a páciensek szükségleteit illusztrálják a ritka betegségük ellátása során. A betegutak a beteg szemszögéből lettek megtervezve, lehetővé téve a kezelőorvosok számára, hogy hatékonyan tudjanak alkalmazkodni a ritka betegségben szenvedő pácienseik igényeihez.
Ezen betegutak figyelembe veszik a betegek eltérő szükségleteit a betegségük különböző szakaszaiban – például a kezdeti tüneteknél és a kezelés során is. Személytől, kórháztól, országtól függően változhat a betegek személyes tapasztalata, melyeket szintén tükröznek.
Az ERN-RND a betegutakat olyan munkadokumentumoknak tekinti, amelyeket a betegek és orvosok együttesen használni tudnak a betegellátás során mutatkozó hiányosságok megállapítására és az ellátási útirány módosítására, hogy jobban megfeleljenek az adott betegségben szenvedő páciensek igényeinek. Ennélfogva a betegutak a betegek szisztematikus bevonásával történő ellátási útvonalak kialakításának irányába tett első lépésnek tekinthetők.
Továbbá a betegutak hasznos forrásként szolgálnak betegeknek, családjuknak, általános orvosoknak, és laikusok számára is, hogy megértsék a ritka neurológiai betegségben szenvedő páciensek ellátási igényeit.
A Friedreich Ataxia betegútját Mary Kearnyvel, a FARA Ireland és az ERN-RND ePAG képviselőjével, valamint az “Ataxia és HSP” betegségcsoport tagjaival közösen dolgozták ki.
Az ábrát és a táblázatot a képre kattintva tudja letölteni PDF formátumban.
Itt találja a Friedreich-ataxiáról szóló betegutat szórólapként.