Cesty pacientů jsou informační grafické přehledy, které vizualizují potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Protože jsou Patient Journeys navrženy z pohledu pacienta, umožňují lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Patient Journeys zohledňují, že potřeby pacientů se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. léčba. Odrážejí také osobní zkušenosti pacientů, které se mohou lišit v závislosti na osobě, klinice a zemi.
ERN-RND považuje Cesty pacientů za pracovní dokumenty, které mohou pacienti a lékaři společně využít k identifikaci mezer v péči a k úpravě postupů péče tak, aby lépe vyhovovaly potřebám pacientů žijících s těmito onemocněními. Cesty pacientů lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho jsou Cesty pacientů užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, nespecializované lékaře a širokou veřejnost, aby porozuměli potřebám péče o pacienty žijící se vzácným neurologickým onemocněním.
Cesta pacienta pro hereditární spastické paraplegie (HSP) byla vypracována společně s Adamem Lawrencem, předsedou britské podpůrné skupiny pro HSP, a Lori Rennou Linton, zástupkyní ERN-RND ePAG pro: Ataxie/HSP.
Infografiku a tabulku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázky.