Patient Journeys (Pacientovy cesty) jsou infografiky, které vizualizují potřeby pacientů se vzácnými onemocněními. Protože jsou Patient Journeys navrženy z pohledu pacienta, umožňují lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Patient Journeys zohledňují, že potřeby pacientů se mohou v různých fázích onemocnění lišit. Odrážejí také osobní zkušenosti pacientů, které se mohou lišit v závislosti na konkrétní osobě, klinice a zemi.
ERN-RND považuje Patient Journeys za pracovní dokumenty, které mohou pacienti a lékaři společně využít k identifikaci mezer v péči a k úpravě postupů tak, aby lépe vyhovovaly potřebám pacientů s těmito onemocněními. Patient Journeys lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do utváření péče.
Kromě toho jsou Patient Journeys užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, praktické lékaře a lékaře jiných odborností a širokou veřejnost, aby porozuměli potřebám pacientů se vzácným neurologickým onemocněním.
Patient Journey pro hereditární spastické paraplegie (HSP) byla vypracována společně s Adamem Lawrencem, předsedou britské podpůrné skupiny pro HSP, a Lori Rennou Linton, zástupkyní ERN-RND ePAG pro Ataxie/HSP.
Infografiku a tabulku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázky.
Zde naleznete cestu pacienta v podobě letáku.
| We thank Dr. Simona Karamazovova and Dr. Martin Vyhnalek for translating the Patient Journey into Czech! Both are neurologists from the Center of hereditary ataxias in Prague, Czech Republic: https://www.fnmotol.cz/en/clinics-and-wards/childrens-ward/department-of-paediatric-neurology/specialized-centers/index.html The Center provides complex diagnostic and therapeutic care for patients with degenerative ataxias and hereditary spastic paraplegias from the Czech Republic and Slovakia. |