Patient Journeys (Pacientovy cesty) jsou infografiky, které vizualizují potřeby pacientů se vzácnými onemocněními. Protože jsou Patient Journeys navrženy z pohledu pacienta, umožňují lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Patient Journeys zohledňují, že potřeby pacientů se mohou v různých fázích onemocnění lišit. Odrážejí také osobní zkušenosti pacientů, které se mohou lišit v závislosti na konkrétní osobě, klinice a zemi.
ERN-RND považuje Patient Journeys za pracovní dokumenty, které mohou pacienti a lékaři společně využít k identifikaci mezer v péči a k úpravě postupů tak, aby lépe vyhovovaly potřebám pacientů s těmito onemocněními. Patient Journeys lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do utváření péče.
Kromě toho jsou Patient Journeys užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, praktické lékaře a lékaře jiných odborností a širokou veřejnost, aby porozuměli potřebám pacientů se vzácným neurologickým onemocněním.
Patient Journey pro hereditární spastické paraplegie (HSP) byla vypracována společně s Adamem Lawrencem, předsedou britské podpůrné skupiny pro HSP, a Lori Rennou Linton, zástupkyní ERN-RND ePAG pro Ataxie/HSP (Euro-HSP).
Infografiku a tabulku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázky.
Zde naleznete cestu pacienta v podobě letáku.
We thank Dr. Simona Karamazovova and Dr. Martin Vyhnalek for translating the Patient Journey into Czech! Both are neurologists from the Center of hereditary ataxias in Prague, Czech Republic.
The Center provides complex diagnostic and therapeutic care for patients with degenerative ataxias and hereditary spastic paraplegias from the Czech Republic and Slovakia.