Pacientská cesta v grafické podobě je informační přehled, který vizualizuje potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Přesto že je Pacientská cesta navržena z pohledu pacienta, umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Pacientská cesta zohledňuje potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. udržovací léčba či terminální fáze pacientova života. Pacientská cesta vychází z osobní zkušenosti pacientů a pečovatelů které se mohou lišit v závislosti na osobě, v klinické či domácí péči ojediněle jiné ústavní péči.
ERN-RND považuje Pacientskou cestu za pracovní dokument, který mohou pacienti a lékaři společně používat k identifikaci potřeb v péči a k úpravě způsobů péče tak, aby lépe vyhovovala potřebám pacientů žijících s tímto vzácným onemocněním. Pacientskou cestu lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho je Pacientská cesta užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, lékaře, kteří nejsou specialisty a širokou veřejnost, aby pochopili potřeby péče o pacienta žíjícího se vzácným neurologickým onemocněním.
Průvodce pro pacienty se vzácnými neurologickými onemocněními vypracovali zástupci skupiny ERN-RND ePAG: Astri Arnesen (European Huntington Association), Monika Benson (Dystonia Europe), John Gerbild (Denmark Association for Ataxia and HSP), Natalia Grigorova (Bulgarian Huntington Association), Sara Hunt (Alex, The Leukodystrophy Charity), Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (FARA), Juliane Krabath (Stopp-HSP), Lori Renna Linton (Euro-HSP), Lubomir Mazouch (Czech Association of Atypical Parkinsonian Syndromes) a členové klinické fokusní skupiny „Průvodce pro pacienty – vzácná neurologická onemocnění“.
Infografiku a tabulku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázky.
Zde naleznete cestu pacienta o Friedreichově ataxii v podobě letáku.
If you would like to translate this patient journey in your own language, please contact us and we will send you the documents to do so.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.