»Pacientova pot« je infografika oz. slikovni pregled, ki prikazuje potrebe pacientov z redkimi boleznimi in potek njihove oskrbe. Pot je oblikovana z vidika pacienta, zato zdravnikom omogoča učinkovitejše naslavljanje potreb bolnikov z redkimi boleznimi.
»Pacientova pot« upošteva, da se lahko potrebe pacientov razlikujejo v različnih fazah bolezni, npr. začetni simptomi v primerjavi z zdravljenjem. Odražajo tudi osebne izkušnje pacientov, ki se lahko razlikujejo glede na posameznika, kliniko in državo.
ERN-RND obravnava »Pacientovo pot« kot delovni dokument, ki ga lahko pacienti in zdravniki skupaj uporabljajo za prepoznavanje vrzeli v oskrbi ter za prilagajanje zdravstvenih poti, da bi bolje zadostile potrebam oseb, ki živijo s temi stanji. Zato lahko »Pacientovo pot« razumemo kot prvi korak k sistematičnemu vključevanju pacientov v oblikovanje poti oskrbe.
Poleg tega je »Pacientova pot« koristni vir za paciente, družine, zdravnike, ki niso specialisti in širšo javnost, saj pomagajo razumeti potrebe po oskrbi pri osebah z redko nevrološko boleznijo.
Infografiko lahko prenesete kot PDF datoteko s klikom na sliko.
Tukaj lahko najdete zloženko »Pacientova pot s cervikalno distonijo«.
»Pacientova pot« je nastala v okviru Evropske referenčne mreže za redke nevrološke bolezni — projekt št. 739510. Avtorji se zahvaljujejo vsem osebam s cervikalno distonijo, ki so sodelovale v anketi za paciente in v fokusni skupini strokovnjak–pacient. Zahvaljujemo se tudi organizacijam Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. in Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research (ADDER) za njihovo pomoč pri vključevanju pacientov v anketo in pri sodelovanju v fokusni skupini strokovnjak–pacient. Za podporo pri pripravi medicinskega besedila se zahvaljujemo dr. Aniti Chadha-Patel iz podjetja ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Združeno kraljestvo). To podporo je skladno s smernicami za dobro publikacijsko prakso financiralo podjetje Ipsen (Pariz, Francija).
Podatki o avtorjih
Monika Benson je izvršna direktorica Dystonia Europe. Monika ima cervikalno distonijo in je bila 10 let članica upravnega odbora Švedskega društva za distonijo. Monika dela kot koordinatorka delavnic, tečajev in predavanj na šoli v Lundu na Švedskem.
Alberto Albanese je profesor nevrologije in vodilni nevrolog v Humanitas Research Hospital v Rozzanu pri Milanu. Je avtor več kot 200 publikacij, ki zajemajo širok spekter motoričnih motenj, vključno z distonijo, Parkinsonovo boleznijo, horeami in tiki. Bil je pionir pri uvedbi botulinuma toksina v Italiji in prvi uvedel uporabo globinske možganske stimulacije pri motoričnih motnjah.
Kailash Bhatia je profesor klinične nevrologije v Sobell Department of Movement Neuroscience na Inštitutu za nevrologijo, UCL, Queen Square, London, in častni konzultant nevrolog na National Hospital for Neurology, Queen Square. Objavil je več kot 500 publikacij s področja motoričnih motenj in je trenutno predsednik podkomiteja za motorične motnje pri Evropskem nevrološkem društvu (ENS). Njegove glavne raziskovalne interese predstavljajo motorične motnje, pri čemer združuje klinične, elektrofiziološke in genetske metode za preučevanje patofiziologije stanj, kot so distonija, tresavica in parkinsonizem.
Pascale Cavillon je globalna direktorica za pacientom usmerjen pristop pri podjetju Ipsen, kjer nadzira programe podpore pacientom. Ti programi so zasnovani za pomoč bolnikom s kroničnimi boleznimi, ki potrebujejo dolgotrajno in/ali kompleksno terapijo, ter za izboljšanje izidov zdravljenja in kakovosti življenja pacientov.
Lorraine Cuffe je direktorica za medicinska vprašanja pri podjetju Ipsen. Kathrin König je višji projektna vodja pri PARTNERSEITZ, raziskovalnem podjetju, ki se osredotoča na izkušnje pacientov in je specializirano pri razvoju vizualnih prikazov poti pacientov (patient journey maps).
Carola Reinhard je projektni manager na Inštitutu za medicinsko genetiko in uporabno genomiko na Univerzitetni kliniki Tübingen. Je projektni manager Evropske referenčne mreže za redke bolezni (ERN-RND).
Holm Graessner je direktor Centra za redke bolezni v Tübingenu, Nemčija. Je koordinator ERN-RND.
We thank Ivana Babić Božović for translating this patient journey into Slovenian.