Les parcours des patients sont des aperçus infographiques qui mettent en lumière les besoins des patients dans le cadre de la prise en charge de leur maladie rare. Les parcours des patients étant conçus du point de vue du patient, ils permettent aux cliniciens de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares.
Les parcours des patients tiennent compte du fait que les besoins des patients peuvent changer à différents stades de la maladie (par exemple, des symptômes initiaux au traitement). Ils montrent également les expériences personnelles des patients, qui peuvent varier en fonction de la personne, de son état clinique ou du pays.
L’ERN-RND propose ces parcours des patients comme documents de travail, que les patients et les cliniciens peuvent utiliser ensemble pour identifier des lacunes dans les soins, et adapter les parcours de soins afin de mieux répondre aux besoins des patients vivant avec ces maladies. Les parcours témoins des patients peuvent donc être considérés comme une première étape vers l’engagement systématique des patients dans la conception de leurs parcours de soins.
En outre, les parcours des patients constituent une ressource utile pour les patients, leurs familles, les cliniciens non spécialisés et le grand public, afin de comprendre les besoins en matière de soins des patients atteints d’une maladie neurologique rare.
Vous pouvez télécharger l’infographie au format pdf en cliquant sur l’image.
Vous trouverez ici le parcours concernant la dystonie cervicale sous forme de dépliant (anglais).
Ce travail a été réalisé dans le cadre du Réseau Européen de Référence pour les maladies neurologiques rares – Projet ID No 739510.
Les auteurs remercient toutes les personnes atteintes de la maladie cœliaque qui ont participé à l’enquête auprès des patients et au groupe de discussion experts-patients. Nous remercions également Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D., et Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) pour leur aide dans le recrutement des patients pour l’enquête et la participation au groupe de discussion experts-patients. La rédaction médicale a été assurée par Anita Chadha-Patel, PhD, de ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, UK), qui a été financée par Ipsen (Paris, France) conformément aux lignes directrices relatives aux bonnes pratiques de publication.
Informations sur les auteurs :
Monika Benson est directrice exécutive de Dystonia Europe. Monika est atteinte de dystonie cervicale et a été membre du conseil d’administration de l’Association suédoise de dystonie pendant 10 ans. Monika travaille comme coordinatrice d’ateliers, de cours et de conférences dans une école de Lund, en Suède.
Alberto Albanese est Professeur de neurologie et Neurologue en chef à l’hôpital de recherche Humanitas de Rozzano, à Milan. Il est l’auteur de plus de 200 publications couvrant un large éventail de troubles du mouvement, notamment la dystonie, la maladie de Parkinson, les chorées et les tics. Il a été l’un des principaux pionniers de l’introduction des toxines botuliques en Italie et a été le premier à utiliser la stimulation cérébrale profonde dans les troubles du mouvement.
Kailash Bhatia est professeur de neurologie clinique au Sobell Department of Movement Neuroscience de l’Institute of Neurology, UCL, Queen Square, Londres, et neurologue consultant honoraire à l’hôpital national affilié pour la neurologie, Queen Square. Il a publié plus de 500 articles dans le domaine des troubles du mouvement et préside actuellement le sous-comité des troubles du mouvement de la Société européenne de neurologie (ENS). Ses recherches portent principalement sur les troubles du mouvement, fusionnant les méthodes cliniques, électrophysiologiques et génétiques pour étudier la physiopathologie d’affections telles que la dystonie, les tremblements et les síndromes parkinsoniens.
Pascale Cavillon est “Global Patient Centricity Director” pour Ipsen où elle supervise les programmes de soutien aux patients conçus pour aider les patients atteints de maladies chroniques nécessitant un traitement médicamenteux chronique ou complexe à vivre avec leur maladie et à améliorer les résultats pour les patients.
Lorraine Cuffe est directrice médicale chez Ipsen. Kathrin König est chef de projet senior pour PARTNERSEITZ, une société de recherche sur l’expérience des patients spécialisée dans le développement de cartes de parcours des patients.
Carola Reinhard est directrice de recherche à l’Institut de génétique médicale et de génomique appliquée de l’hôpital universitaire de Tübingen. Elle est chef de projet du réseau européen de référence pour les maladies rares (ERN-RND).
Holm Graessner est directeur général du Centre pour les maladies rares de Tübingen, en Allemagne. Il est coordinateur de l’ERN-RND.
We thank Edwige Ponseel for the translation of the patient journey to French. She has had cervical dystonia for more than 30 years and received BTX-treatment every three months. She works full time in the purchasing and marketing department of an American company in the European headquarter near Paris. Currently she is the president of Dystonia Europe and of AMADYS, the French dystonia association.