Les parcours du patient sont des aperçus info-graphiques qui permettent de visualiser les besoins des patients dans le cadre du traitement de leur maladie rare. Comme les parcours du patient ont été conçus du point de vue du patient, ils permettent aux médecins de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares.
Les parcours du patient tiennent compte du fait que les besoins des patients peuvent varier à différents stades de la maladie – par exemple lors de l’apparition des premiers symptômes ou lors du traitement. Ils reflètent également les expériences personnelles des patients, qui peuvent varier selon les personnes, les cliniques et les pays.
L’ERN-RND considère les parcours du patient comme des documents de travail qui peuvent être partagés par les patients et les médecins afin d’identifier les lacunes dans les soins et d’adapter les parcours de soins pour mieux répondre aux besoins des patients qui vivent avec ces maladies. Les parcours du patient peuvent donc être considérés comme une première étape vers une implication systématique des patients dans la conception des parcours de soins.
En outre, les parcours du patient constituent une ressource utile pour les patients, les familles, les cliniciens non spécialisés et le grand public afin de mieux comprendre les besoins des patients atteints d’une maladie neurologique rare.
Le parcours du patient pour la maladie de Huntington a été élaboré en collaboration avec Astri Arnesen, représentante de l’ERN-RND ePAG et présidente de l’Association européenne de Huntington, ainsi qu’avec les membres du groupe “Chorée et maladie de Huntington”.
Vous pouvez télécharger l’infographie et le tableau en format pdf en cliquant sur les images.
Vous trouverez ici le parcours du patient sur la maladie de Huntington sous forme de dépliant (en anglais).
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We thank Olivier Graf from the Ligue Huntington Francophone Belge for translating the Patient Journey into French. The Ligue Huntington Francophone Belge is a patient association in the French-speaking part of Belgium. Their social service is made up of 3 social workers whose mission is to inform, accompany, guide and support patients and their families, according to their needs and difficulties.