Patientenreisen sind infographische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patientenreisen aus der Patientenperspektive entwickelt wurden, ermöglichen sie den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten einzugehen.
Die Patientenreisen berücksichtigen, dass sich die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit unterscheiden können – z. B. zwischen den ersten Symptomen und der Behandlung. Sie spiegeln auch die persönlichen Erfahrungen der Patienten wider, die je nach Person, Klinik und Land unterschiedlich sein können.
ERN-RND betrachtet die Patientenreisen als Arbeitsdokumente, die von Patienten und Ärzten gemeinsam genutzt werden können, um Lücken in der Versorgung zu ermitteln und die Versorgungspfade so anzupassen, dass sie den Bedürfnissen der Patienten, die mit diesen Erkrankungen leben, besser gerecht werden. Die Patientenreisen können daher als ein erster Schritt zu einer systematischen Einbeziehung der Patienten in die Gestaltung der Versorgungspfade betrachtet werden.
Darüber hinaus sind die Patientenreisen eine nützliche Ressource für Patienten, Familien, nicht spezialisierte Kliniker und die Öffentlichkeit, um die Bedürfnisse von Patienten mit einer seltenen neurologischen Erkrankung zu verstehen.
Sie können die Infografik als pdf-Datei herunterladen, indem Sie auf das Bild klicken.
Hier finden Sie die Patientenreise über zervikale Dystonie als Flyer (Englisch).
| Diese Arbeit wurde im Rahmen des Europäischen Referenznetzes für seltene neurologische Krankheiten – Projekt-ID Nr. 739510 – erstellt. Die Autoren danken allen Menschen mit ZD, die an der Patientenbefragung und an der Experten-Patienten-Fokusgruppe teilgenommen haben. Wir danken auch Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. und Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) für ihre Unterstützung bei der Rekrutierung von Patienten für die Umfrage und die Teilnahme an der Experten-Patienten-Fokusgruppe. Die medizinische Redaktion wurde von Anita Chadha-Patel, PhD, von ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, UK) unterstützt, die von Ipsen (Paris, Frankreich) in Übereinstimmung mit den Richtlinien für gute Publikationspraxis finanziert wurde. Informationen zu den Autoren Monika Benson ist Geschäftsführerin von Dystonia Europe. Monika hat zervikale Dystonie und war 10 Jahre lang Vorstandsmitglied der schwedischen Dystonievereinigung. Monika arbeitet als Koordinatorin von Workshops, Kursen und Vorträgen an einer Schule in Lund, Schweden. Alberto Albanese ist Professor für Neurologie und leitender Neurologe am Humanitas Research Hospital in Rozzano, Mailand. Er ist Autor von über 200 Veröffentlichungen, die ein breites Spektrum von Bewegungsstörungen abdecken, darunter Dystonie, Parkinson-Krankheit, Chorea und Tics. Er war einer der führenden Pioniere bei der Einführung von Botulinumtoxinen in Italien und hat Pionierarbeit bei der Anwendung der Tiefenhirnstimulation bei Bewegungsstörungen geleistet. Kailash Bhatia ist Professor für klinische Neurologie in der Sobell-Abteilung für Bewegungsneurowissenschaften am Institute of Neurology, UCL, Queen Square, London, und ehrenamtlicher beratender Neurologe am angeschlossenen National Hospital for Neurology, Queen Square. Er hat über 500 Publikationen auf dem Gebiet der Bewegungsstörungen veröffentlicht und ist derzeit Vorsitzender des Unterausschusses für Bewegungsstörungen der Europäischen Neurologischen Gesellschaft (ENS). Sein Hauptforschungsinteresse gilt den Bewegungsstörungen, wobei er klinische, elektrophysiologische und genetische Methoden kombiniert, um die Pathophysiologie von Krankheiten wie Dystonie, Tremor und Parkinsonismus zu untersuchen. Pascale Cavillon ist Global Patient Centricity Director bei Ipsen, wo sie für Patientenunterstützungsprogramme zuständig ist, die Patienten mit chronischen Krankheiten, die eine chronische oder komplexe Arzneimitteltherapie erfordern, dabei helfen sollen, mit ihrer Krankheit zu leben und die Behandlungsergebnisse zu verbessern. Lorraine Cuffe ist Medizinische Direktorin bei Ipsen. Kathrin König ist Sen- ior Project Manager bei PARTNERSEITZ, einem Unternehmen für Patientenerfahrungsforschung, das sich auf die Entwicklung von Patient Journey Maps spezialisiert hat. Carola Reinhard ist Forschungsleiterin am Institut für Medizinische Genetik und Angewandte Genomik am Universitätsklinikum Tübingen. Sie ist Projektleiterin des Europäischen Referenznetzwerks für Seltene Krankheiten (ERN-RND). Holm Graessner ist geschäftsführender Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen, Deutschland. Er ist Koordinator der ERN-RND. |
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