As Jornadas do Doente são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes no tratamento da sua doença rara. Uma vez que as Jornadas do Doente são concebidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades das pessoas com doenças raras.
Os Percursos do Doente consideram que as necessidades dos doentes podem ser diferentes em diferentes fases da doença – por exemplo, sintomas iniciais versus tratamento. Também reflectem as experiências pessoais dos doentes, que podem variar consoante a pessoa, a clínica e o país.
A ERN-RND considera que os Percursos dos Doentes são documentos de trabalho que os doentes e os médicos podem utilizar em conjunto para identificar lacunas nos cuidados e adaptar os percursos de cuidados para melhor satisfazer as necessidades dos doentes que vivem com estas doenças. Os Percursos do Doente podem, portanto, ser vistos como um primeiro passo para o envolvimento sistemático dos doentes na conceção dos percursos de cuidados.
Além disso, os Percursos dos Doentes são um recurso útil para os doentes, as famílias, os médicos não especialistas e o público em geral compreenderem as necessidades de cuidados dos doentes que vivem com uma doença neurológica rara.
Pode descarregar a infografia como ficheiro pdf clicando na imagem.
Encontre aqui o percurso do doente sobre a Distonia Cervical como um folheto (inglês).
| Este trabalho é gerado no âmbito da Rede Europeia de Referência para as Doenças Neurológicas Raras – Projeto ID N.º 739510. Os autores agradecem a todas as pessoas que vivem com DC e que participaram no inquérito aos doentes e no grupo de discussão entre peritos e doentes. Agradecemos também à Dystonia Europe, à AMADYS, à Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. e à Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) pela sua ajuda no recrutamento de doentes para o inquérito e para a participação no grupo de discussão de peritos. Anita Chadha-Patel, PhD, da ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Reino Unido), que foi financiada pela Ipsen (Paris, França), em conformidade com as directrizes de Boas Práticas de Publicação, prestou apoio à redação do artigo. Informação dos autores Monika Benson é directora executiva da Dystonia Europe. Monika sofre de distonia cervical e foi membro da direção da Associação Sueca de Distonia durante 10 anos. Monika tem trabalhado como coordenadora de workshops, cursos e palestras numa escola em Lund, na Suécia. Alberto Albanese é Professor de Neurologia e Neurologista-Chefe no Humanitas Research Hospital, Rozzano, Milão. É autor de mais de 200 publicações que abrangem um amplo espetro de perturbações do movimento, incluindo distonia, doença de Parkinson, coreia e tiques. Foi um dos principais pioneiros na introdução das toxinas botulínicas em Itália e foi pioneiro na utilização da estimulação cerebral profunda em doenças do movimento. Kailash Bhatia é professor de neurologia clínica no Sobell Department of Movement Neuroscience no Institute of Neurology, UCL, Queen Square, Londres e neurologista consultor honorário no National Hospital for Neurology, Queen Square. Publicou mais de 500 artigos no domínio das perturbações do movimento e é o atual presidente do subcomité das perturbações do movimento da European Neurological Society (ENS). O seu principal interesse de investigação são as perturbações do movimento, combinando métodos clínicos, electrofisiológicos e genéticos para estudar a fisiopatologia de doenças como a distonia, o tremor e o parkinsonismo. Pascale Cavillon é Directora Global de Centricidade no Doente da Ipsen, onde supervisiona os programas de apoio ao doente concebidos para ajudar os doentes com doenças crónicas que requerem uma terapia medicamentosa crónica ou complexa a viver com a sua doença e a melhorar os resultados dos doentes. Lorraine Cuffe é Directora Médica da Ipsen. Kathrin König é Gestora de Projectos Sénior da PARTNERSEITZ, uma empresa de investigação da experiência do doente especializada no desenvolvimento de mapas do percurso do doente. Carola Reinhard é gestora de investigação no Instituto de Genética Médica e Genómica Aplicada do Hospital Universitário de Tübingen. É gestora de projeto da Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras (ERN-RND). Holm Graessner é diretor-geral do Centro para as Doenças Raras de Tübingen, na Alemanha. É coordenador da ERN-RND. ________________ With kind and grateful referral to the following: The patient journey infographic and table were translated into Portuguese by João Miguel Alves Ferreira from the Faculty of Medicine – University of Coimbra, Portugal |
If you would like to translate this patient journey in your own language, please contact us and we will send you the documents to do so.