Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają one również osobiste doświadczenia pacjentów, które też mogą się różnić w zależności od osoby, przebiegu choroby i kraju.
ERN-RND uważa Ściezki Pacjenta za dokumenty robocze, które pacjenci i lekarze mogą wspólnie wykorzystać do zidentyfikowania luk w opiece i dostosowania ścieżek opieki, w celu lepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów żyjących z tymi schorzeniami. Ściezki Pacjenta mogą być zatem postrzegane jako pierwszy krok w kierunku systematycznego zaangażowania pacjentów w projektowanie ścieżek opieki.
Ściezki Pacjenta są ponadto przydatnym źródłem informacji dla pacjentów, rodzin, lekarzy niespecjalistów i ogółu społeczeństwa, promując potrzebę zrozumienia potrzeb pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami neurologicznymi, szczególnie w zakresie opieki.
Infografikę można pobrać w formacie pdf, klikając na obrazek.
Tutaj można znaleźć ulotkę dotyczącą ścieżki pacjenta z dystonią szyjną (w języku angielskim).
| Niniejsza praca powstała w ramach Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób Neurologicznych – ID projektu nr 739510. Autorzy dziękują wszystkim osobom żyjącym z CD, które wzięły udział w ankiecie przeprowadzonej wśród pacjentów oraz w grupie ekspertów i pacjentów. Dziękujemy również organizacjom Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. oraz Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) za pomoc w rekrutacji pacjentów do ankiety i udział w grupie fokusowej ekspertów-pacjentów. Wsparcie w pisaniu tekstów medycznych zapewniła dr Anita Chadha-Patel z ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Wielka Brytania), które zostało sfinansowane przez Ipsen (Paryż, Francja) zgodnie z wytycznymi Good Publication Practice. Informacje o autorach MONIKA BENSON jest dyrektorem wykonawczym Dystonia Europe. Monika cierpi na dystonię szyjną i przez 10 lat była członkiem zarządu Szwedzkiego Stowarzyszenia Dystonii. Monika pracuje jako koordynator warsztatów, kursów i wykładów w szkole w Lund w Szwecji. ALBERTO ALBANESE profesorem neurologii i głównym neurologiem w szpitalu Humanitas Research Hospital w Rozzano w Mediolanie. Jest autorem ponad 200 publikacji obejmujących szerokie spektrum zaburzeń ruchowych, w tym dystonii, choroby Parkinsona, pląsawicy i tików. Był wiodącym pionierem we wprowadzaniu toksyny botulinowej we Włoszech i pionierem w stosowaniu głębokiej stymulacji mózgu w zaburzeniach ruchowych. KAILASH BHATIA profesorem neurologii klinicznej w Sobell Department of Movement Neuroscience w Institute of Neurology, UCL, Queen Square, London oraz honorowym konsultantem neurologiem w stowarzyszonym National Hospital for Neurology, Queen Square. Opublikował ponad 500 publikacji w dziedzinie zaburzeń ruchowych i jest obecnym przewodniczącym podkomisji zaburzeń ruchowych Europejskiego Towarzystwa Neurologicznego (ENS). Jego główne zainteresowania badawcze dotyczą zaburzeń ruchowych, łącząc metody kliniczne, elektrofizjologiczne i genetyczne w celu zbadania patofizjologii stanów takich jak dystonia, drżenie i parkinsonizm. PASCALE CAVILLON jest Global Patient Centricity Director w firmie Ipsen, gdzie nadzoruje programy wsparcia pacjentów mające na celu pomoc pacjentom z chorobami przewlekłymi wymagającymi przewlekłej i złożonej terapii lekowej, w życiu z chorobą i poprawie wyników leczenia. LORRAINE CUFFE dyrektorem medycznym w firmie Ipsen. KATHRIN KÖNIG jest głównym kierownikiem projektu w PARTNERSEITZ, firmie zajmującej się badaniami doświadczeń pacjentów, specjalizującej się w opracowywaniu map ścieżek pacjentów. CAROLA REINHARD kierownikiem badań w Instytucie Genetyki Medycznej i Genomiki Stosowanej w Szpitalu Uniwersyteckim w Tybindze. Jest kierownikiem projektu Europejskiej Sieci Referencyjnej ds. Rzadkich Chorób (ERN-RND). HOLM GRAESSNER jest dyrektorem zarządzającym Centrum Chorób Rzadkich w Tybindze w Niemczech. Jest koordynatorem ERN-RND. |
We thank Anna Sułek for translating the Patient Journey into Polish. Anna Sułek is Associate Professor, molecular geneticist and specialist in laboratory genetics medicine at the Faculty of Medicine, Lazarski University and at the Department of Genetics, Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw, Poland. Since 1998 she is involved in molecular diagnostics of neurodegenerative disorders: spinocerebellar ataxias (SCAs), hereditary spastic paraplegias (HSPs), myotonic dystrophies (DMs) and other disorders. Her scientific interest embraced neuroscience, neuroinflammation with NGS investigations and transcriptomic analysis involvement.