Los Trayectos del Patiente son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los Trayectos del Patiente están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Los Trayectos del Patiente tienen en cuenta que las necesidades de los pacientes pueden diferir en las distintas fases de la enfermedad, por ejemplo, los síntomas iniciales frente al tratamiento. También reflejan las experiencias personales de los pacientes, que pueden variar según la persona, la clínica y el país.
ERN-RND considera que los Trayectos del Patiente son documentos de trabajo que los pacientes y los médicos pueden utilizar conjuntamente para identificar lagunas en la asistencia y adaptar las vías asistenciales para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes que viven con estas enfermedades. Por lo tanto, los Trayectos del Patiente pueden considerarse un primer paso hacia la participación sistemática de los pacientes en el diseño de las vías asistenciales.
Además, los Trayectos del Patiente son un recurso útil para que los pacientes, las familias, los médicos no especialistas y el público en general comprendan las necesidades asistenciales de los pacientes que viven con una enfermedad neurológica rara.
El Trayecto del Paciente para la Ataxia de Friedreich se desarrolló junto con Mary Kearny, representante de FARA Ireland y ERN-RND ePAG, y miembros del Grupo de Enfermedades ‘Ataxia y HSP’.
Puede descargar la infografía y la tabla en formato pdf haciendo clic en las imágenes.
Aquí puede encontrar un folleto del Trayecto del Paciente.
We thank Juan Carlos Baiges, who translated the Patient Journey for Friedreich’s Ataxia into Spanish. Juan Carlos, whose daughter is also affected by FA, is engaged in many Spanish (FEDAES, ACAH), European (Euroataxia) and international (TARFfa) organizations for FA as board member or scientific advisor. He is also founder and manager of the online platform Friedreich Ataxia Scientific News, which is a compilation of world-wide research publications on FA.