Los Trayectos del Paciente/Patient Journeys son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los Patient Journeys están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Los Patient Journeys tienen en cuenta que las necesidades de los pacientes pueden diferir en las distintas fases de la enfermedad, por ejemplo, los síntomas iniciales frente al tratamiento. También reflejan las experiencias personales de los pacientes, que pueden variar según la persona, la clínica y el país.
ERN-RND considera que los Patient Journeys son documentos de trabajo que los pacientes y los médicos pueden utilizar conjuntamente para identificar lagunas en la asistencia y adaptar las vías asistenciales para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes que viven con estas enfermedades. Por lo tanto, los Patient Journeys pueden considerarse un primer paso hacia la participación sistemática de los pacientes en el diseño de las vías asistenciales.
Además, los Patient Journeys son un recurso útil para que los pacientes, las familias, los médicos no especialistas y el público en general comprendan las necesidades asistenciales de los pacientes que viven con una enfermedad neurológica rara.
El Trayecto del Paciente para la enfermedad de Huntington se desarrolló junto con Astri Arnesen, representante de ERN-RND ePAG y presidente de la Asociación Europea de Huntington, y miembros del Grupo de Enfermedades “Corea y enfermedad de Huntington”.
Puede descargar la infografía y la tabla en formato pdf haciendo clic en las imágenes.
Aquí puede encontrar un folleto del Viaje del Paciente.
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We thank Laura Muñoz Delgado for translating the patient journey into Spanish. She is a neurologist and specialist in Movement Disorders at the Virgen del Rocío University Hospital in Seville. She is also a postdoctoral researcher at the Institute of Biomedicine in Seville. Her scientific interests include the research into the aetiopathogenesis of neurodegenerative diseases, with a special focus on genetics and inflammation.