Potovanja bolnikov so informacijski grafični pregledi, ki prikazujejo potrebe bolnikov pri oskrbi njihove redke bolezni. Ker so Patient Journeys zasnovani z bolnikove perspektive, omogočajo zdravnikom, da učinkovito obravnavajo potrebe bolnikov z redkimi boleznimi.
Pri potovanjih bolnikov upoštevajte, da se lahko potrebe bolnikov v različnih fazah bolezni razlikujejo – npr. pri začetnih simptomih in zdravljenju. Odražajo tudi osebne izkušnje bolnikov, ki se lahko razlikujejo glede na osebo, kliniko in državo.
ERN-RND meni, da so poti bolnikov delovni dokumenti, ki jih lahko bolniki in zdravniki skupaj uporabljajo za ugotavljanje vrzeli v oskrbi in prilagajanje poti oskrbe, da bi bolje zadovoljili potrebe bolnikov, ki živijo s temi boleznimi. Patient Journeys je zato mogoče obravnavati kot prvi korak k sistematičnemu vključevanju bolnikov v oblikovanje poti oskrbe.
Poleg tega so “Potovanja bolnikov” koristen vir za bolnike, družine, zdravnike, ki niso specialisti, in širšo javnost, da bi razumeli potrebe bolnikov, ki živijo z redko nevrološko boleznijo.
Potovanje bolnikov za Huntingtonovo bolezen je bilo razvito skupaj z Astri Arnesen, predstavnico ERN-RND ePAG in predsednico Evropskega združenja Huntingt on, ter člani skupine za bolezni “Chorea in Huntingtonova bolezen”.
Infografiko in tabelo lahko prenesete v obliki datoteke pdf s klikom na slike.
Potovanje bolnikov o Huntingtonovi bolezni najdete tukaj kot letak.
Če želite to potovanje pacienta natisniti kot letak za svojo organizacijo, nas kontaktirajte, da dobite datoteko za tiskanje.
We thank Katja Dolenc for translating this patient journey into Slovenian.