A betegutak olyan információs-képi összefoglalók, amelyek a páciensek szükségleteit illusztrálják a ritka betegségük ellátása során. A betegutak a beteg szemszögéből lettek megtervezve, lehetővé téve a kezelőorvosok számára, hogy hatékonyan tudjanak alkalmazkodni a ritka betegségben szenvedő pácienseik igényeihez.
Ezen betegutak figyelembe veszik a betegek eltérő szükségleteit a betegségük különböző szakaszaiban – például a kezdeti tüneteknél és a kezelés során is. Személytől, kórháztól, országtól függően változhat a betegek személyes tapasztalata, melyeket szintén tükröznek.
Az ERN-RND a betegutakat olyan munkadokumentumoknak tekinti, amelyeket a betegek és orvosok együttesen használni tudnak a betegellátás során mutatkozó hiányosságok megállapítására és az ellátási útirány módosítására, hogy jobban megfeleljenek az adott betegségben szenvedő páciensek igényeinek. Ennélfogva a betegutak a betegek szisztematikus bevonásával történő ellátási útvonalak kialakításának irányába tett első lépésnek tekinthető.
Továbbá a betegutak hasznos forrásként szolgálnak betegeknek, családjuknak, általános orvosoknak, és laikusok számára is, hogy megértsék a ritka neurológiai betegségben szenvedő páciensek ellátási igényeit.
Az MSA betegútját Lubomir Mazouch (Cseh Atípusos Parkinson Szindrómák Szövetsége, az ERN-RND ePAG képviselője) dolgozta ki Mary Kearneyvel (Friedreich Ataxia Research Alliance Ireland, az ERN-RND ePAG képviselője) és az “Atípusos Parkinson Szindrómák” betegségcsoport tagjaival együtt.
Az ábrát és a táblázatot a képre kattintva tudja letölteni PDF formátumban.
Itt találja az Örökletes spasztikus paraplegiák szóló betegutat szórólap formájában.
Ha szeretné ezt a betegutat szórólapként kinyomtatni a szervezetének, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk a nyomtatási fájlért.
We thank Réka Pittmann for translating this patient journey into Hungarian. She is Secretary of The Medical Genetics Institute, University of Pécs, and is also a physiotherapist, an audiology assistant, and a hearing acoustic technician. She has worked in accident surgery, general surgery, and otorhinolaryngology.