Pacientská cesta v grafické podobě je informační přehled, který vizualizuje potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Přesto že je Pacientská cesta navržena z pohledu pacienta, umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním.
Pacietnská cesta zohledňuje potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. udržovací léčba či terminální fáze pacientova života. Pacietnská cesta vychází zosobní zkušenosti pacientů a pečovatelů které se mohou lišit v závislosti na osobě, v klinické či domácí péči ojediněle jiné ústavné péči.
ERN-RND považuje Pacientskou cestu za pracovní dokument, který mohou pacienti a lékaři společně používat k identifikaci potřeb v péči a k úpravě způsobů péče tak, aby lépe vyhovovala potřebám pacientů žijících s tímto vzácným onemocněním. Pacientskou cestu lze proto považovat za první krok k systematickému zapojení pacientů do tvorby způsobů péče.
Kromě toho je Pacientská cesta užitečným zdrojem informací pro pacienty, jejich rodiny, lékaře, kteří nejsou specialisty a širokou veřejnost, aby pochopili potřeby péče o pacienta žíjícího se vzácným neurologickým onemocněním.
Cestu pacienta pro MSA vypracoval Lubomír Mazouch (předseda Spoleku pro atypické parkinsonské syndromy, člen skupiny ePAG při ERN-RND spolu s Mary Kearney (Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland, členka skupiny ePAG při ERN-RND se členy pracovní skupiny pro onemocnění “Atypické parkisonské syndromy”.
Infografiku si můžete stáhnout ve formátu pdf kliknutím na obrázek.
Zde naleznete cestu pacienta s multisystémovou atrofií (MSA) ve formě letáku.
We thank Lubomír Mazouch who translated the patient journey into Czech. He is an ERN-RND patient advocate and founder of the Czech Association of Atypical Parkinsonian Syndromes. We also like to thank Dr. Martina Bočková from the Neurological Clinic of the University Hospital at St. Anna in Brno, working in the center for abnormal movements and parkinsonism and Dr Jiří Klempíř Ph.D. from the Neurological Clinic of the General University Hospital in Prague, who is specialized in Atypical Parkinsonism and other rare neurodegenerative diseases.