Pasientreiser er infografiske oversikter som visualiserer pasientenes behov i behandlingen av deres sjeldne sykdom. Fordi pasientreisene er utformet fra pasientens perspektiv, gjør de det mulig for klinikere å møte behovene til pasienter med sjeldne sykdommer på en effektiv måte.
Pasientreiser tar hensyn til at pasientenes behov kan variere på ulike stadier av sykdommen – f.eks. de første symptomene kontra behandling. De gjenspeiler også pasientenes personlige erfaringer, som kan variere fra person til person, fra klinikk til klinikk og fra land til land.
ERN-RND anser pasientforløpene som arbeidsdokumenter som pasienter og klinikere kan bruke sammen for å identifisere mangler i behandlingen og tilpasse behandlingsforløpene slik at de bedre møter behovene til pasienter som lever med disse tilstandene. Pasientforløp kan derfor ses på som et første skritt i retning av systematisk pasientmedvirkning i utformingen av behandlingsforløp.
I tillegg er pasientforløpene en nyttig ressurs for pasienter, pårørende, klinikere som ikke er spesialister, og allmennheten for å forstå behovene til pasienter som lever med en sjelden nevrologisk sykdom.
Du kan laste ned infografikken som pdf-fil ved å klikke på bildet.
Her finner du pasientreisen om cervikal dystoni som en flyer.
| Dette arbeidet er utført innenfor det europeiske referansenettverket for sjeldne nevrologiske sykdommer – prosjekt-ID nr. 739510. Forfatterne takker alle personer som lever med CD, og som deltok i pasientundersøkelsen og i fokusgruppen med eksperter og pasienter. Vi takker også Dystonia Europe, AMADYS, Associazione per la Ricerca sulla Distonia A.R.D. og Action for Dystonia, Diagnosis, Education and Research [ADDER]) for deres hjelp med å rekruttere pasienter til spørreundersøkelsen og deltakelse i ekspert-pasientfokusgruppen. Anita Chadha-Patel, ph.d., fra ACP Clinical Communications Ltd (Hertfordshire, Storbritannia), som ble finansiert av Ipsen (Paris, Frankrike) i samsvar med retningslinjene for god publiseringspraksis, bidro med medisinsk skrivestøtte. Informasjon om forfatterne MONIKA BENSON er administrerende direktør i Dystonia Europe. Monika har cervikal dystoni og var styremedlem i den svenske dystoniforeningen i 10 år. Monika har jobbet som koordinator for workshops, kurs og forelesninger ved en skole i Lund, Sverige. ALBERTO ALBANESE er professor i nevrologi og overlege ved Humanitas forskningssykehus i Rozzano, Milano. Han har skrevet over 200 publikasjoner som dekker et bredt spekter av bevegelsesforstyrrelser, inkludert dystoni, Parkinsons sykdom, koreas og tics. Han var en ledende pioner i introduksjonen av botulinumtoksiner i Italia og har vært banebrytende i bruken av dyp hjernestimulering ved bevegelsesforstyrrelser. KAILASH BHATIA er professor i klinisk nevrologi ved Sobell Department of Movement Neuroscience ved Sobell Department of Movement Neuroscience ved Institute of Neurology, UCL, Queen Square, London, og er honorær overlege ved det tilknyttede National Hospital for Neurology, Queen Square. Han har publisert over 500 artikler om bevegelsesforstyrrelser og er for tiden leder av underkomiteen for bevegelsesforstyrrelser i European Neurological Society (ENS). Hans viktigste forskningsinteresse er bevegelsesforstyrrelser, der han kombinerer kliniske, elektrofysiologiske og genetiske metoder for å studere patofysiologien til tilstander som dystoni, tremor og parkinsonisme. PASCALE CAVILLON er Global Patient Centricity Director i Ipsen, der hun leder pasientstøtteprogrammer som skal hjelpe pasienter med kroniske sykdommer som krever kronisk eller kompleks legemiddelbehandling, med å leve med sykdommen og forbedre pasientresultatene. LORRAINE CUFFE er medisinsk direktør i Ipsen. KATHRIN KÖNIG er senior prosjektleder i PARTNERSEITZ, et forskningsselskap for pasienterfaringer som spesialiserer seg på utvikling av pasientreisekart. CAROLA REINHARD er forskningsleder ved Institute of Medical Genetics and Applied Genomics ved universitetssykehuset i Tübingen. Hun er prosjektleder for det europeiske referansenettverket for sjeldne sykdommer (ERN-RND). HOLM GRAESSNER er administrerende direktør ved Centre for Rare Diseases Tübingen i Tyskland. Han er koordinator for ERN-RND. |
We thank Sissel Buskerud for the translation of the patient journey to Norwegian. She has had cervical dystonia for more than 20 years and received BTX-treatment every three months. She has been active in the Norwegian Dystonia Association for many years as Treasurer and Vice President. Currently she is the Treasurer of Dystonia Europe. Johann Arnfinn Warvik, President of the Norwegian Dystonia Association and Therese Bohne (former Ipsen employee) have proof-read the translation.