Patient Journeys sind info-graphische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patient Journeys aus der Perspektive des Patienten entwickelt wurden, ermöglichen sie es den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten einzugehen.
Die Patient Journeys berücksichtigen, dass die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit unterschiedlich sein können – z. B. bei den ersten Symptomen oder bei der Behandlung. Sie spiegeln auch die persönlichen Erfahrungen der Patienten wider, die je nach Person, Klinik und Land unterschiedlich sein können.
ERN-RND betrachtet die Patient Journeys als Arbeitsdokumente, die von Patienten und Ärzten gemeinsam genutzt werden können, um Lücken in der Versorgung zu erkennen und die Versorgungswege so anzupassen, dass sie den Bedürfnissen der Patienten, die mit diesen Erkrankungen leben, besser gerecht werden. Die Patient Journeys können daher als ein erster Schritt zu einer systematischen Einbeziehung der Patienten in die Gestaltung der Behandlungspfade betrachtet werden.
Darüber hinaus sind die Patient Journeys eine nützliche Ressource für Patienten, Familien, nicht spezialisierte Kliniker und die breite Öffentlichkeit, um die Bedürfnisse von Patienten mit einer seltenen neurologischen Erkrankung zu verstehen.
Die Patient Journey für Hereditäre Spastische Paraplegien (HSP) wurde zusammen mit Adam Lawrence, dem Vorsitzenden der UK HSP Support Group und Lori Renna Linton, ERN-RND ePAG-Vertreterin für: Ataxie/HSP entwickelt.
Sie können die Infografik und die Tabelle als pdf-Datei herunterladen, indem Sie auf die Bilder klicken.