Potilaan matkat ovat infograafisia yleiskatsauksia, jotka havainnollistavat harvinaissairaiden potilaiden hoidontarpeita. Koska Potilaan matkat ovat potilaan näkökulmasta suunniteltuja, mahdollistavat ne lääkärien tehokkaan vastaamisen harvinaissairaiden potilaiden tarpeisiin.
Potilaan matkoissa huomioidaan se, että potilaiden tarpeet voivat vaihdella sairauden eri vaiheissa – esim. alkuvaiheen oireet vs. hoito. Ne heijastavat myös potilaiden henkilökohtaisia kokemuksia, jotka voivat vaihdella henkilöstä, kliinisestä yksiköstä ja maasta riippuen.
ERN-RND katsoo Potilaan matkojen olevan työkirjoja, joilla potilaat ja lääkärit voivat yhdessä tunnistaa puutteita hoidossa ja mukauttaa hoitopolkuja vastaamaan paremmin näiden sairauksien kanssa elävien potilaiden tarpeita. Potilaan matkat voidaankin nähdä ensimmäisenä askeleena kohti potilaiden järjestelmällistä osallistumista hoitopolkujen suunnitteluun.
Lisäksi Potilaan matkat ovat hyödyllinen resurssi niin potilaille, perheille, yleislääkäreille kuin suurelle yleisöllekin, jotta he ymmärtäisivät harvinaista neurologista sairautta sairastavien potilaiden hoitotarpeet.
Huntington-potilaan matka on kehitetty yhdessä ERN-RND ePAG:in edustaja ja European Huntington Association:in puheenjohtaja Astri Arnesenin sekä Chorea ja Huntingtonin tauti -tautiryhmän jäsenten kanssa.
Voit ladata infograafin ja taulukon pdf-tiedostona klikkaamalla kuvia.
Löydät Huntington-potilaan matkan esitteenä täältä.
We thank Saija Ristolainen-Kotimäki for translating the patient journey into Finnish. She is an HD family member, her mother and sister have passed away with HD. For 10 years she was a member of the board and later the president of the Finnish HD Association (stepped down in 2o23) and she is a member of the European Huntington Association board since 2021.