I Patient Journey sono panoramiche infografiche che visualizzano le esigenze dei pazienti nella cura della loro malattia rara. Poiché i Patient Journey sono progettati dal punto di vista del paziente, consentono ai medici di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare.
I Patient Journey tengono conto del fatto che le esigenze dei pazienti possono essere diverse nelle varie fasi della malattia, ad esempio dai sintomi iniziali al trattamento. Riflettono inoltre le esperienze personali dei pazienti, che possono variare a seconda della persona, della clinica e del Paese.
L’ERN-RND considera i Patient Journeys come documenti di lavoro che i pazienti e i medici possono utilizzare insieme per identificare le lacune nell’assistenza e adattare i percorsi di cura per soddisfare meglio le esigenze dei pazienti che vivono con queste condizioni. I Patient Journey possono quindi essere visti come un primo passo verso il coinvolgimento sistematico dei pazienti nella progettazione dei percorsi di cura.
Inoltre, i Patient Journey sono una risorsa utile per i pazienti, le famiglie, i medici non specialisti e il pubblico in generale per comprendere le esigenze di assistenza dei pazienti affetti da una malattia neurologica rara.
Il Patient Journey per le Paraplegie Spastiche Ereditarie (HSP) è stato sviluppato in collaborazione con Adam Lawrence, presidente del Gruppo di Supporto HSP del Regno Unito e Lori Renna Linton, rappresentante ERN-RND ePAG per: Atassia/HSP (Euro-HSP).
È possibile scaricare l’infografica e la tabella in formato pdf cliccando sulle immagini.
Se desiderate tradurre questo percorso del paziente nella vostra lingua, contattateci e vi invieremo i documenti necessari.