Los Trayectos del Patiente son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los Trayectos del Patiente están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Los Trayectos del Patiente tienen en cuenta … Continue reading “Trayecto del Paciente – Ataxia de Friedreich”
Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają … Continue reading “Ścieżka pacjenta – Ataksja Friedreicha (FA)”
Patientenreisen sind infographische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patientenreisen aus der Patientenperspektive entwickelt wurden, ermöglichen sie es den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten einzugehen. Die Patientreisen berücksichtigen, dass sich die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit unterscheiden können … Continue reading “Patientenreise – Friedreich-Ataxie”
As Jornadas do Doente são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes no tratamento da sua doença rara. Uma vez que as Jornadas do Doente são concebidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades das pessoas com doenças raras. Os Percursos do Doente consideram que as necessidades dos … Continue reading “Percurso do doente – Ataxia de friedreich”
Patient Journeys are a useful educational tool for those with the rare disease. In addition, it is an ideal tool for doctors who are not experts in the area, accident and emergency, general practitioners and other health care professionals. (Mary Kearney, patient advocate at the ERN) Patient Journeys are info-graphical overviews that visualize patients’ needs … Continue reading “ERN-RND Patient Journeys”
Please note that this section includes useful information from a variety of sources provided by ERN-RND members but which hasn’t been endorsed by ERN-RND. Disease specific patient education handouts by the Movement Disorders Society Ataxia: Arabic Armenian Bangla Bulgarian Croatian Danish Dutch English Estonian French German Greek Hebrew Hindi Hungarian Indonesian Italian Japanese kazakh Korean … Continue reading “Patient information – Cerebellar Ataxia & HSPs – Adult & Paediatric”
Management of the ataxias: towards best clinical practice Summary of primary care by Ataxia UK Consensus clinical management guidelines for Friedreich’s Ataxia Translated to French: Consensus guide clinique pour la prise en charge de l’Ataxie de Friedreich Translated to German: Beste klinische Praxis für das Management von Ataxien Consensus Guideline für Klinisches Management der Friedreich’s … Continue reading “Care Standards – Affirmed Guidelines – Ataxia”
About the Page The Cerebellar Ataxia & Hereditary Spastic Paraplegias Disease Knowledge Page provides reference information on care of cerebellar ataxia and hereditary spastic paraplegias. Information and knowledge that has been developed or endorsed by ERN-RND is found in the blue boxes. Full definition of Ataxia Full definition of HSP Centres and contact details for … Continue reading “Cerebellar Ataxia & Hereditary Spastic Paraplegias (HSPs)”