Ścieżka pacjenta – Ataksja Friedreicha (FA)

Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają … Continue reading “Ścieżka pacjenta – Ataksja Friedreicha (FA)”

Patientenreise – Friedreich-Ataxie

Patientenreisen sind infographische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patientenreisen aus der Patientenperspektive entwickelt wurden, ermöglichen sie es den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten einzugehen. Die Patientreisen berücksichtigen, dass sich die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit unterscheiden können … Continue reading “Patientenreise – Friedreich-Ataxie”

ERN-RND Patient Journeys

Patient Journeys are a useful educational tool for those with the rare disease. In addition, it is an ideal tool for doctors who are not experts in the area, accident and emergency, general practitioners and other health care professionals. (Mary Kearney, patient advocate at the ERN) Patient Journeys  are info-graphical overviews that visualize patients’ needs … Continue reading “ERN-RND Patient Journeys”

Patient information – Cerebellar Ataxia & HSPs – Adult & Paediatric

Please note that this section includes useful information from a variety of sources provided by ERN-RND members but which hasn’t been endorsed by ERN-RND. Disease specific patient education handouts by the Movement Disorders Society Ataxia: Arabic Armenian Bangla Bulgarian Croatian Danish Dutch English Estonian French German Greek Hebrew Hindi Hungarian Indonesian Italian Japanese kazakh Korean … Continue reading “Patient information – Cerebellar Ataxia & HSPs – Adult & Paediatric”

Care Standards – Affirmed Guidelines – Ataxia

Management of the ataxias: towards best clinical practice Summary of primary care by Ataxia UK Consensus clinical management guidelines for Friedreich’s Ataxia Translated to French: Consensus guide clinique pour la prise en charge de l’Ataxie de Friedreich Translated to German: Beste klinische Praxis für das Management von Ataxien Consensus Guideline für Klinisches Management der Friedreich’s … Continue reading “Care Standards – Affirmed Guidelines – Ataxia”

Cerebellar Ataxia & Hereditary Spastic Paraplegias (HSPs)

About the Page The Cerebellar Ataxia & Hereditary Spastic Paraplegias Disease Knowledge Page provides reference information on care of cerebellar ataxia and hereditary spastic paraplegias. Information and knowledge that has been developed or endorsed by ERN-RND is found in the blue boxes. Full definition of Ataxia Full definition of HSP Centres and contact details for … Continue reading “Cerebellar Ataxia & Hereditary Spastic Paraplegias (HSPs)”