Parcours du Patient – Paraplégies Spastiques Héréditaires (PSH)

Les parcours du patient sont des aperçus info-graphiques qui permettent de visualiser les besoins des patients dans le cadre du traitement de leur maladie rare. Comme les parcours du patient ont été conçus du point de vue du patient, ils permettent aux médecins de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares.

Les parcours du patient tiennent compte du fait que les besoins des patients peuvent varier à différents stades de la maladie – par exemple lors de l’apparition des premiers symptômes ou lors du traitement. Ils reflètent également les expériences personnelles des patients, qui peuvent varier selon les personnes, les cliniques et les pays.

L’ERN-RND considère les parcours du patient comme des documents de travail qui peuvent être partagés par les patients et les médecins afin d’identifier les lacunes dans les soins et d’adapter les parcours de soins pour mieux répondre aux besoins des patients qui vivent avec ces maladies. Les parcours du patient peuvent donc être considérés comme une première étape vers une implication systématique des patients dans la conception des parcours de soins.

En outre, les parcours du patient constituent une ressource utile pour les patients, les familles, les cliniciens non spécialisés et le grand public afin de mieux comprendre les besoins des patients atteints d’une maladie neurologique rare.

Le parcour du patient pour les paraplégies spastiques héréditaires (HSP) a été conçu en collaboration avec Adam Lawrence, président du UK HSP Support Group et Lori Renna Linton, représentante ERN-RND ePAG pour : Ataxie/SPH (Euro-HSP).

Vous pouvez télécharger l’infographie et le tableau au format pdf en cliquant sur les images.

We thank Linda Lafontaine for translating the Patient Journey into French! She is 48 years old and she lives in Ottawa, Canada. She has Hereditary Spastic Paraplegia (HSP) for 18 years. When not using the wheelchair, she walks with a walker. In general she stays very active. She does weights at a local gym and has a recumbent tricycle by Catrike and in the non-winter months she rides and rides and rides. As for the mental part of living with HSP – she volunteers a lot. For example,Linda heads the following HSP foundation in Canada: https://hsp-psh.com/