Pasientforløp er gir en visuell oversikt over pasientenes behov i behandling og oppfølging av sykdommen. Pasientforløpen er utformet fra pasientens perspektiv og vektlegger hva de selv og pårørende mener er sentralt slik at det er mulig for klinikere å møte behovene på en mest mulig effektiv måte.
Pasientforløp tar hensyn til at pasientenes behov kan variere i ulike stadier av sykdommen – f.eks. ved de første symptomene og under behandling. De gjenspeiler også pasientenes personlige erfaringer, som kan variere fra person til person, fra klinikk til klinikk og fra land til land.
ERN-RND anser Pasientforløp som arbeidsdokumenter som pasienter og klinikere kan bruke sammen for å identifisere mangler i behandlingen og tilpasse behandlingsforløpene slik at de bedre møter behovene til pasienter som lever med disse tilstandene. Pasientforløp kan derfor ses på som et første skritt i retning av systematisk pasientmedvirkning i utformingen av behandlingsforløp.
I tillegg er Pasientforløp en nyttig ressurs for pasienter, pårørende, ikke-spesialiserte klinikere og allmennheten for å forståbehovene til pasienter som lever med en sjelden nevrologisk sykdom.
Pasientforløpen for Huntingtons sykdom ble utviklet i samarbeid med Astri Arnesen, ERN-RND ePAG-representant og president i European Huntington Association, og medlemmer av gruppen “Chorea og Huntingtons sykdom i ERN-RND”.
Du kan laste ned infografikken og tabellen som pdf-fil ved å klikke på bildene.
Her finner du Pasientforløpen om Huntington sykdom som en brosjyre.
If you want to print this patient journey as a flyer for your organisation, please contact us to get the print file.