As Jornadas do Doente são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes na gestão da sua doença rara. Uma vez que as Jornadas do Doente são desenvolvidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades dos doentes com doenças raras.
Os Percursos do Doente têm em conta o facto de as necessidades dos doentes poderem ser diferentes em diferentes fases da doença – por exemplo, entre os primeiros sintomas e o tratamento. Também reflectem as experiências pessoais dos doentes, que podem variar consoante a pessoa, a clínica e o país.
A ERN-RND considera os Percursos do Doente como documentos de trabalho que podem ser partilhados por doentes e médicos para identificar lacunas nos cuidados e adaptar os percursos de tratamento para melhor satisfazer as necessidades dos doentes que vivem com estas doenças. Os Percursos do Doente podem, portanto, ser vistos como um primeiro passo para o envolvimento sistemático dos doentes na conceção dos percursos de tratamento.
Além disso, os Percursos dos Doentes são um recurso útil para os doentes, as famílias, os médicos não especialistas e o público em geral compreenderem as necessidades dos doentes com uma doença neurológica rara.
A Jornada do Doente para a Paraplegia Espástica Hereditária (PEH) foi lançada com Adam Lawrence, Presidente do Grupo de Apoio à PEH do Reino Unido, e Lori Renna Linton, representante da ERN-RND ePAG para a Ataxia/HSP (Euro-HSP).
Pode descarregar a infografia e o quadro clicando nas imagens.
Encontra aqui o percurso do doente sobre a doença de Huntington como um folheto (Inglês).
If you would like to translate this patient journey in your own language, please contact us and we will send you the documents to do so.
With kind and grateful referral to the following:
The patient journey infographic and table were translated into Portuguese by João Miguel Alves Ferreira from the Faculty of Medicine – University of Coimbra, Portugal.