Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.
Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają one również osobiste doświadczenia pacjentów, które też mogą się różnić w zależności od osoby, przebiegu choroby i kraju.
ERN-RND uważa Ściezki Pacjenta za dokumenty robocze, które pacjenci i lekarze mogą wspólnie wykorzystać do zidentyfikowania luk w opiece i dostosowania ścieżek opieki, w celu lepszego zaspokojenia potrzeb pacjentów żyjących z tymi schorzeniami. Ściezki Pacjenta mogą być zatem postrzegane jako pierwszy krok w kierunku systematycznego zaangażowania pacjentów w projektowanie ścieżek opieki.
Ściezki Pacjenta są ponadto przydatnym źródłem informacji dla pacjentów, rodzin, lekarzy niespecjalistów i ogółu społeczeństwa, promując potrzebę zrozumienia potrzeb pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami neurologicznymi, szczególnie w zakresie opieki.
Przewodnik dla pacjentów z dziedziczną paraplegią spastyczną (HSP) został opracowany wspólnie z Adamem Lawrence, przewodniczącym brytyjskiej grupy wsparcia HSP i Lori Renna Linton, przedstawicielem ERN-RND ePAG ds: Ataksja/HSP (Euro-HSP).
Infografikę i tabelę można pobrać w formacie pdf, klikając na obrazki.
Tutaj znajdziesz Ścieżka Pacjenta na temat dziedzicznej paraplegii spastycznej (HSP) w formie ulotki.
We thank Anna Sułek for translating the Patient Journey into Polish. Anna Sułek is Associate Professor, molecular geneticist and specialist in laboratory genetics medicine at the Faculty of Medicine, Lazarski University and at the Department of Genetics, Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw, Poland. Since 1998 she is involved in molecular diagnostics of neurodegenerative disorders: spinocerebellar ataxias (SCAs), hereditary spastic paraplegias (HSPs), myotonic dystrophies (DMs) and other disorders. Her scientific interest embraced neuroscience, neuroinflammation with NGS investigations and transcriptomic analysis involvement.