Search Results for: huntington

The Huntington’s Disease & other Choreas Disease Knowledge Page provides reference information about care of Choreas & Huntington’s Disease. Disease Knowledge Documents Information and knowledge that has been developed or endorsed by ERN-RND can be found in blue boxes. Defintion Full definition of Huntington’s Disease ERN-RND Centres for Huntington’s Disease and other Choreas Centres for … Continue reading “Huntington’s Disease and other Choreas”

Clinical Rating Scales Rating Scale for Chorea & Huntington’s Disease Guidelines International guideline for Huntington’s Disease Neurorehabilitation EHDN Guideline Choreas – Disease Knowledge Clinical Rating Scales Rating Scale for Chorea & Huntington’s Disease Diagnosis Diagnostic Flowchart for Childhood Onset Chorea Information for Patients – Endorsed by ERN-RND Flyer: DBS in GNAO1-related Disorders  Flyer: Dyskinetic Crisis … Continue reading “Huntington’s Disease – Disease Knowledge Hub”

Potovanja bolnikov so informacijski grafični pregledi, ki prikazujejo potrebe bolnikov pri oskrbi njihove redke bolezni. Ker so Patient Journeys zasnovani z bolnikove perspektive, omogočajo zdravnikom, da učinkovito obravnavajo potrebe bolnikov z redkimi boleznimi. Pri potovanjih bolnikov upoštevajte, da se lahko potrebe bolnikov v različnih fazah bolezni razlikujejo – npr. pri začetnih simptomih in zdravljenju. Odražajo … Continue reading “Potovanje Bolnika – Huntingtonova Bolezen (HB)”

Austria Belgium Croatia Cyprus Czech Republic Denmark France Germany Greece Hungary Italy Lithuania Netherlands Slovenia Spain Sweden Austria Medical University InnsbruckBeatrice HEIM+43 Federico CARBONE+43 Medical University InnsbruckMatthias BAUMANN – Belgium University Hospitals LeuvenRik VANDENBERGHE+32 University Hospitals LeuvenLiesbet DEWAELE – Croatia University Hospital Center ZagrebFran BOROVEČ University Hospital Center ZagrebErvina BILIC … Continue reading “ERN-RND centres – Chorea and Huntington’s Disease”

Τα Ταξίδια των ασθενών είναι συνοπτικά ενημερωτικά σχεδιαγράμματα που απεικονίζουν τις ανάγκες των ασθενών για την αντιμετώπιση της σπάνιας ασθένειάς τους. Επειδή τα Ταξίδια των ασθενών είναι σχεδιασμένα από την οπτική γωνία του ασθενούς, επιτρέπουν στους κλινικούς ιατρούς να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τις ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Τα Ταξίδια των ασθενών λαμβάνουν υπόψη ότι … Continue reading “Το Ταξίδι του ασθενή – Νόσος του Huntington (HD)”

Potilaan matkat ovat infograafisia yleiskatsauksia, jotka havainnollistavat harvinaissairaiden potilaiden hoidontarpeita. Koska Potilaan matkat ovat potilaan näkökulmasta suunniteltuja, mahdollistavat ne lääkärien tehokkaan vastaamisen harvinaissairaiden potilaiden tarpeisiin. Potilaan matkoissa huomioidaan se, että potilaiden tarpeet voivat vaihdella sairauden eri vaiheissa – esim. alkuvaiheen oireet vs. hoito. Ne heijastavat myös potilaiden henkilökohtaisia kokemuksia, jotka voivat vaihdella henkilöstä, kliinisestä yksiköstä … Continue reading “Potilaan Matka – Huntingtonin Tauti (HT)”

Patient journeys eller patienthændelsesforløb  er grafiske oversigter med information, der visualiserer patienternes behov i forbindelse med behandlingen af deres sjældne sygdom. Fordi patienthændelsesforløb er designet ud fra patienternes perspektiv, giver de klinikere mulighed for effektivt at imødekomme behovene hos patienter med sjældne sygdomme. Patienthændelsesforløb tager højde for, at patienternes behov kan være forskellige i forskellige … Continue reading “Patient Journey – Huntingtons Sygdom (HS)”

A betegutak olyan információs-képi összefoglalók, amelyek a páciensek szükségleteit illusztrálják a ritka betegségük ellátása során. A betegutak a beteg szemszögéből lettek megtervezve, lehetővé téve a kezelőorvosok számára, hogy hatékonyan tudjanak alkalmazkodni a ritka betegségben szenvedő pácienseik igényeihez. Ezen betegutak figyelembe veszik a betegek eltérő szükségleteit a betegségük különböző szakaszaiban – például a kezdeti tüneteknél és … Continue reading “A betegek útja – Huntington-kór (HK)”

Pacientská cesta  v grafické podobě je informační přehled, který vizualizuje potřeby pacientů v péči o jejich vzácné onemocnění. Přesto že  je Pacientská cesta navržena z pohledu pacienta, umožňuje lékařům efektivně řešit potřeby pacientů se vzácným onemocněním. Pacietnská cesta zohledňuje potřeby pacientů, které se mohou v různých fázích onemocnění lišit – např. počáteční příznaky vs. udržovací … Continue reading “Pacientská Cesta – Huntingtonova Nemoc (HN)”

Consensus papers and best practice Evidence Books Videos What is Huntington’s disease? by clicking the link you accept YouTube’s privacy policy.

Please note that this section includes useful information from a variety of sources provided by ERN-RND members but which hasn’t been endorsed by ERN-RND. Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients Neuroacanthocytosis (NA syndromes) refers to 2 genetic disorders (chorea-acanthocytosis and McLeod syndrome) characterised by misshapen, spiny red blood cells (acanthocytosis) and neurological abnormalities, particularly movement disorders. The … Continue reading “Patient information – Chorea & Huntington’s disease – Adult”

Patient Journeys zijn info-grafische overzichten die de behoeften van patiënten bij de zorg voor hun zeldzame ziekte visualiseren. Omdat Patient Journeys zijn ontworpen vanuit het perspectief van de patiënt, stellen ze clinici in staat effectief in te spelen op de behoeften van patiënten met een zeldzame ziekte. Patient Journeys houden er rekening mee dat de … Continue reading “Het verloop van Ziekte van Huntington (ZvH)”

Ścieżka Pacjenta to graficzny przegląd informacji, które wizualizują potrzeby pacjentów w zakresie opieki nad ich rzadką chorobą. Ścieżki Pacjenta są zaprojektowane z perspektywy pacjenta i pozwalają klinicystom skutecznie zaspokajać potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Ścieżki Pacjenta uwzględniają fakt, że te potrzeby mogą się różnić na różnych etapach choroby – np. początkowe objawy vs. leczenie. Odzwierciedlają … Continue reading “Ścieżka pacjenta – Choroba Huntingtona (HD)”

Pacientų kelionės – tai informacinės grafinės apžvalgos, kuriose vizualizuojami pacientų poreikiai, susiję su jų retųjų ligų priežiūra. Kadangi “Pacientų kelionės” sukurtos iš paciento perspektyvos, jos leidžia gydytojams efektyviai tenkinti retomis ligomis sergančių pacientų poreikius. Pacientų kelionėse atsižvelgiama į tai, kad pacientų poreikiai skirtingais ligos etapais gali skirtis, pvz., pradiniai simptomai ir gydymas. Jie taip pat … Continue reading “Paciento kelionė – Huntingtono Liga (HL)”

I viaggi del paziente sono panoramiche infografiche che visualizzano le esigenze dei pazienti nella cura della loro malattia rara. Poiché i viaggi del paziente sono progettati dal punto di vista del paziente, consentono ai medici di rispondere efficacemente alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. I viaggi del paziente tengono conto del fatto che … Continue reading “Viaggio del paziente – Malattia di Huntington (MH)”

Los Trayectos del Paciente/Patient Journeys son panoramas infográficos que visualizan las necesidades de los pacientes en el cuidado de su enfermedad rara. Dado que los Patient Journeys están diseñados desde la perspectiva del paciente, permiten a los médicos abordar eficazmente las necesidades de los pacientes con enfermedades raras. Los Patient Journeys tienen en cuenta que … Continue reading “Trayecto del paciente – Enfermedad de Huntington (EH)”

Les parcours de patient sont des aperçus info-graphiques qui permettent de visualiser les besoins des patients dans le cadre du traitement de leur maladie rare. Comme les parcours du patient ont été conçus du point de vue du patient, ils permettent aux médecins de répondre efficacement aux besoins des patients atteints de maladies rares. Les … Continue reading “Parcours de Patient – Maladie de Huntington (MH)”

Patientenreisen sind infografische Übersichten, die die Bedürfnisse der Patienten bei der Behandlung ihrer seltenen Krankheit visualisieren. Da die Patientenreise aus der Perspektive des Patienten entwickelt wurden, ermöglichen sie es den Ärzten, effektiv auf die Bedürfnisse der Patienten und Patientinnen mit seltenen Krankheiten einzugehen. Die Patientenreisen berücksichtigen, dass die Bedürfnisse der Patienten in verschiedenen Stadien der … Continue reading “Patientenreise – Huntington-Krankheit (HK)”

As Jornadas do Doente são sínteses info-gráficas que visualizam as necessidades dos doentes no tratamento da sua doença rara. Uma vez que as Jornadas do Doente são concebidas a partir da perspetiva do doente, permitem aos médicos responder eficazmente às necessidades das pessoas com doenças raras. Os Percursos do Doente consideram que as necessidades dos … Continue reading “Percurso do Doente – Doença de Huntington (DH)”